Primo piano

L’esperienza estiva della ventenne augustana Giorgia al cospetto della sindrome di Rett

AUGUSTA – Ventenne augustana, studentessa e un tirocinio universitario estivo che le ha consentito di osservare e interagire con quella rara, e ancora oggetto di studi, malattia genetica neurologica chiamata sindrome di Rett.

Giorgia Pergolizzi ha deciso di impiegare una porzione della propria estate in un’attività di formazione in ambito sociale, lontano da casa, e tornando in città decisa a raccontare le emozioni vissute, le nuove consapevolezze conquistate, a famiglie e coetanei, auspicando inoltre che la testimonianza possa servire a sensibilizzare e a offrire una diversa percezione dei problemi quotidiani.

Dopo la preparazione di un anno e l’apposita selezione presso l’università di Messina, si è aggregata al gruppo sperimentale voluto dalla docente Rosa Angela Fabio (dipartimento di Scienze cognitive), in collaborazione con l’Airett, che ha messo insieme dodici studentesse aspiranti educatrici. Lo scorso mese, il gruppo ha raggiunto una casa vacanze vocata al turismo sociale in Lucignano (Arezzo), per seguire in prima persona, nell’arco di una settimana, diverse bambine e ragazze affette dalla sindrome di Rett. Ovviamente affiancati da specialisti, dai neurofisiatri, psicomotricisti, idroterapisti, musicoterapeuti, ai massaggiatori, nonché psicoterapeuti per l’assistenza ai genitori dei giovani colpiti dalla rara malattia neurologica.

La sindrome di Rett (dal cognome del professore, di origine austriaca, che per primo la descrisse) è conosciuta dai più solo per le comunicazioni sociali su emittenti televisive nazionali dell’Airett, appunto, l’associazione nazionale nata quasi trent’anni fa a Siena, con sede nel locale policlinico, che promuove la ricerca. Come descritto nelle pagine informative ufficiali della stessa onlus, tale patologia progressiva, scoperta tra gli anni sessanta e ottanta, è oggi riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1 su 10.000 nati femmina.

In questo articolo non si vuole né si può essere esaustivi sull’indagine scientifica al riguardo, ma si può provare a riportare alcune informazioni utili che l’Airett divulga con le sue campagne. Nel primo stadio, che si presenta improvvisamente entro i due anni di età, le bambine subiscono un arresto dello sviluppo seguito da una regressione, perdendo le abilità precedentemente acquisite come l’uso finalistico delle mani e il linguaggio verbale. Negli anni successivi, si assiste ad una diminuzione delle sintomatologia autistica e ad un miglioramento nelle interazioni sociali, nonostante l’incapacità di parlare, l’aprassia e le stereotipie manuali persistano. La deambulazione molte volte non è più autonoma e si evidenzia l’incapacità di controllo dei movimenti, con possibili crisi convulsive e urla.

La giovane augustana, a Lucignano, ha avuto modo di interagire con la piccola Camilla, 5 anni, a cui venne diagnosticata la sindrome all’età di 18 mesi. Un’esperienza d’impatto per Giorgia Pergolizzi, declinata nell’affiancamento nell’esecuzione quotidiana delle varie tecniche previste (dalla barra di rilevamento oculare Tobii alla cosiddetta comunicazione aumentata alternativa, ma anche “click for all”, “avatar”, idroterapia, musicoterapia), molte ancora in fase di sperimentazione. Con l’instaurazione di un rapporto talmente empatico da farle riconoscere: “Ho vissuto una settimana per i sorrisi di Camilla“.

Adesso la ventenne intende impegnarsi per divulgare l’informazione sulla rara sindrome, come fa l’associazione nazionale di riferimento, invitando le famiglie di soggetti che presentano sintomi della patologia, spesso confusi con quelli dell’autismo, a rivolgersi a specialisti ed eventualmente a effettuare un’indagine genetica, perché, ricorda, “più velocemente si agisce, più si può fare“.

All’esito di una simile esperienza, di sicuro rilievo e interesse è il messaggio che può lanciare una ventenne all’indirizzo dei propri coetanei, della città e non solo. “Non riesco a dormire bene da quando sono tornata, perché ho paura di dimenticare Camilla – confida – Sogno e vorrei essere ancora in quel campus, perché lì ho sconfitto molte delle mie paure, come fronteggiare una crisi epilettica“.

Quindi non solo un tirocinio quello descritto da Pergolizzi, bensì l’occasione per una giovane di conquistare una nuova dimensione, della realtà e di sé. “La mia quotidianità è cambiata, migliorata – afferma con sicurezza – Lì ad esempio il cellulare non lo usi, perché ti sembra superfluo e non vuoi sottrarre del tempo alle bimbe e alle colleghe“. “Mi sono imposta di affrontare ogni difficoltà e di tornare a casa cresciuta, migliorata – conclude – Sono stanca ma rinata“.


In alto