La “Stanza blu” era stata inaugurata lo scorso 2 aprile, in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, nell’ambito del progetto nazionale Lions “Autismo e inclusione. Nessuno escluso”. Il progetto e la cerimonia inaugurale si erano svolti sotto la presidenza di Francesco Di Grande, allora alla guida del club service cittadino, e avevano segnato un intervento concreto a favore dei minori con disturbi del comportamento e dello spettro autistico, attualmente circa quaranta in cura tra i presidi ospedalieri di Augusta e Lentini.

Durante la visita di ieri, oltre ai numerosi dirigenti e soci del Lions, era presente il dottor Massimo Gramillano, direttore della Uoc di Neuropsichiatria infantile dell’Asp di Siracusa, insieme alla sua équipe. Un momento di confronto che ha consentito di constatare come lo spazio, inizialmente pensato per rendere meno traumatici i tempi di attesa, sia oggi pienamente integrato nelle attività terapeutiche.

Il progetto della “Stanza blu” nasce infatti dall’esigenza di rispondere alle difficoltà vissute da molti bambini con disturbi del comportamento, spesso costretti ad affrontare lunghe attese in ambienti caotici e rumorosi. Gli arredi donati dal Lions club cittadino sono stati studiati per creare un contesto sensorialmente adeguato, capace di favorire la comunicazione, ridurre lo stress e abbattere le barriere relazionali, offrendo un ambiente rassicurante sia per i piccoli pazienti sia per le loro famiglie.

Il metodo Snoezelen, messo a punto da due terapisti olandesi a cavallo tra gli anni settanta e ottanta, è incentrato sull’impiego in ambito scolastico di apposite “stanze” con specifici ausili di colore, suoni, materiali e attuazione di particolari metodologie, costituenti un approccio terapeutico basato su stimolazioni sensoriali, volto al superamento dei disagi connessi all’autismo nei giovani studenti. La stessa parola “Snoezelen” deriva infatti dalla fusione dei verbi olandesi “snuffelen” (esplorare, scoprire) e “doezelen” (riposare, sonnecchiare).

Il convegno è stato organizzato e moderato dal chair distrettuale area 2 (Salute) del Kiwanis Gaetano Paolo Russotto, alla presenza del luogotenente governatore della divisione Sicilia 3 sud est Antonello Forestiere, che insieme a Russotto ha introdotto il tema, e del presidente del club ospitante Luca Vita, cerimoniere Salvo Cannavà. Hanno preso parte al convegno dirigenti dei Kiwanis club di Augusta, con builders club Augusta, Vittoria, Scicli, Modica, Priolo-Melilli “Monti Climiti”, Siracusa.

L’evento ha ottenuto i patrocini del Comune di Augusta, della 4ª Divisione navale – Comforpat – Scuola comando navale della Marina militare e del Dipartimento di Scienze della formazione dell’Università di Catania. Ha visto inoltre la sponsorizzazione da parte di alcune imprese del territorio e la collaborazione dell’Unitre di Augusta.

Hanno presenziato, per il Kiwanis regionale, il chair distrettuale area 4 (Ambiente) Giancarlo Bellina e il luogotenente governatore della divisione Sicilia 6 e webmaster distrettuale Rosalba Fiduccia. Il governatore del Kiwanis distretto Italia-San Marino Stefano Farese ha partecipato da remoto con videocollegamento su maxischermo.

In rappresentanza del Comune di Augusta, il vicesindaco Biagio Tribulato con delega alla coesione sociale e l’assessore Domenico Zanti, che hanno porto i saluti istituzionali, seguiti dal capitano di vascello Lino Morello, comandante Maristanav Augusta, intervenuto anche in rappresentanza di Marisicilia e di Comdinav 4 – Comforpat.

A relazionare sui benefici dell’approccio terapeutico multisensoriale per gli studenti affetti da disturbi dello spettro autistico, filo conduttore del convegno, sono stati: prof. Francesco Pignataro, coordinatore della rete nazionale “Scuole Snoezelen”; prof.ssa Paolina Mulè, ordinario di Didattica e Pedagogia speciale Università di Catania, direttore corso specializzazione Sostegno; dott.ssa Tecla Guzzardi, dirigente scolastica Istituto comprensivo “Narbone” di Caltagirone, scuola capofila rete nazionale “Scuole Snoezelen”; ins. Maria Avellino e prof.ssa Giuseppa Sestina, referenti Ambiente multisensoriale Istituto comprensivo “Narbone” di Caltagirone; dott. Francesco Cannavà, psicologo e Ctu Tribunale Siracusa.

Presenti in platea altri dirigenti scolastici e docenti, diverse classi di scuole cittadine, rappresentanti locali dell’Unione nazionale ufficiali in congedo d’Italia (Unuci) e dell’Associazione nazionale marinai d’Italia (Anmi).

Protagonista del racconto è un giovane ragazzo autistico che lotta con determinazione per affermarsi nel mondo del lavoro, dimostrando che i sogni possono diventare realtà, nonostante i pregiudizi, con impegno e perseveranza. “L’autismo è solo una parte di chi sono”, rivendica già nel sottotitolo in copertina.

Come si legge nella sinossi della casa editrice, Sebastiano Amenta, con la sua scrittura coinvolgente e sensibile, porta alla luce le sfide e le vittorie di Toto, offrendo uno sguardo profondo sulla realtà delle persone autistiche e sul loro diritto a una vita piena e soddisfacente. “Toto. La forza di un sogno” è un’opera che non solo ispira, ma anche supporta concretamente coloro che affrontano simili percorsi nella vita reale.

“Tutti i proventi delle vendite saranno devoluti all’associazione “20 novembre 1989” onlus – fa sapere l’autore – I fondi raccolti serviranno a potenziare i laboratori dei progetti inclusivi per bambini e ragazzi con disabilità, promuovendo un ambiente di crescita e sviluppo per i giovani“.

La prefazione al libro è di Barbara Alberti, nota scrittrice e sceneggiatrice romana. C’è anche una presentazione audio con la voce di un celebre attore italiano, ascoltabile inquadrando con uno smartphone il codice Qr nel retro della copertina.

Appena una settimana fa, l’incontro con i vertici dell’Asp di Siracusa, in particolare con il neo direttore generale Alessandro Caltagirone e il direttore sanitario Salvo Madonia, per sollecitare la “presa in carico delle persone con diverse abilità, inclusa l’erogazione della terapia ABA” e perché “gli utenti possano esercitare la propria libertà di scelta nel percorso di cura e assistenza come esplicita l’art. 19 della convenzione Onu“. Oggi scrive al presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, sul tema della “inclusione dei ragazzi con sindrome di Down e autismo nel tessuto socio produttivo della nostra beneamata Italia“.

“La nostra società si sta evolvendo, ma il cammino per i nostri ragazzi verso un’inclusione reale e profonda è ancora lunga e in alto mare – premette Amenta – I nostri ragazzi, possiedono talenti unici e prospettive preziose che possono arricchire l’animo di chi gli sta accanto e ogni ambiente, dal professionale al sociale. Tuttavia, senza una maggiore consapevolezza civica, i nostri ragazzi rimangono ai margini, con gli unici amici di sempre la loro famiglia, privati della possibilità di contribuire pienamente alla comunità, e di creare loro solide fondamenta per il dopo di noi, quel dopo di noi che balena sempre in testa ai genitori“.

“Sollecitiamo iniziative legislative che favoriscano e soprattutto semplifichino loro l’accesso al mondo del lavoro, e non mi riferisco al collocamento mirato delle categorie protette, perché quello per i nostri ragazzi è solo mera utopia, ma intendo leggi ad hoc e campagne di sensibilizzazione – propone il presidente dell’associazione “20 novembre 1989” – che promuovano una cultura dell’accettazione e dell’inclusione, un tema che ritengo fondamentale per la nostra comunità: il loro inserimento nel tessuto sociale e produttivo. Le loro abilità uniche e il loro spirito resiliente possono arricchire la nostra società in modi straordinari, se solo gli offriamo le giuste opportunità“.

“La società dovrebbe superare gli stereotipi e le paure, e concentrarsi sulle quelli che sono le loro capacità e potenzialità – ribadisce Amenta – Conoscere meglio queste condizione e soprattutto avere la consapevolezza, ci aiuterà a superare le barriere dei pregiudizi e a creare loro un ambiente più accogliente. Le aziende dovrebbero considerare l’assunzione dei nostri ragazzi, loro possono portare nuove prospettive, creatività e dedizione al lavoro. Insieme possiamo costruire una società più inclusiva, dove ogni ragazzo con abilità diverse possa tirar fuori il proprio potenziale e realizzare il proprio sogno di vita indipendente“.

Come ricorda in una nota stampa l’associazione “20 novembre 1989”, su questa materia è intervenuta per la prima volta una legge dello Stato nel 2016, con la numero 112, istituendo il Fondo per il cosiddetto “Dopo di noi” e introducendo nell’ordinamento specifiche tutele per le persone con gravi disabilità quando viene meno il sostegno familiare, in particolare grazie all’inserimento post-scolastico in contesti lavorativi. Tuttavia, in materia, spetta allo Stato la definizione dei soli livelli essenziali, mentre è in capo alle Regioni la competenza esclusiva per la programmazione propedeutica all’erogazione delle risorse, infine ai Comuni (tramite gli Ambiti territoriali) spetta l’attuazione concreta dei servizi.

“Oggi – afferma l’augustano Sebastiano Amenta, vicepresidente nazionale dell’associazione “20 novembre 1989” onlus – un barlume di speranza arriva da noi, dalla “20 novembre 1989” onlus e dalla “20 novembre 1989 project”, con i vari progetti che eccellentemente portiamo avanti con a capo Ielsa Speciale e gli operatori. Oggi abbiamo creato un’alternativa parallela, ma penso che sia giunto il momento che le istituzioni, Regioni ed enti locali, facciano la loro parte, iniziando a dare dignità anche loro. Con l’avvento della legge 112/2016, il “Dopo di noi” per intenderci, si è istituito un fondo per realizzare interventi e promuovere l’autonomia dei diversamente abili, soprattutto tramite l’inserimento di questi ultimi nei contesti lavorativi. Infatti nel testo è prevista anche l’attuazione di programmi di accrescimento dell’autonomia, della coabitazione e l’autonomia tramite tirocini. In altre parole, le Regioni hanno a disposizione dei fondi provenienti dal governo centrale al fine di promuovere l’assunzione delle persone con autismo o sindrome di Down e tutte quelle disabilità che rientrano nella sfera psichica, per favorirne l’inclusione sociale“.

“Nel Siracusano – prosegue Amenta – ho proposto ad alcuni comuni, compreso quello di Augusta già 2 anni fa, di avviare dei progetti per l’inserimento professionale ma ad oggi tutto ciò è rimasto solo una chimera: sicuramente sono altre le priorità. Solamente Melilli ad oggi si sta adoperando. Sono poche le persone con autismo e sindrome di Down che riescono a inserirsi nel mercato del lavoro e ad ottenere il successo professionale, a causa di molteplici fattori, uno tra tutti il pregiudizio. Per tale motivo, oltre a un impatto negativo sul livello di qualità della vita dei ragazzi, spesso anche con una regressione per la frustrazione a non essere parte attiva nella vita socio-lavorativa, creando preoccupazione alle famiglie per il cosiddetto Dopo di noi“.

“Dal 2016 fino ad oggi, sono nate numerose nuove iniziative con la nostra associazione – ribadisce il vicepresidente della onlus – Si tratta di progetti messi in atto per accrescere l’autostima e l’autonomia, con l’intento di creare nuove opportunità, anche professionali per chi ha le competenze ovviamente. L’inserimento va compiuto a piccoli passi (e un supporto utile lo possono fornire i distretti socio-sanitari dai quali il ragazzo è già conosciuto), tramite il progetto personalizzato ex art. 14 della legge 328/2000 e tramite operatori formati in collaborazione con le associazioni che espletano progetti inclusivi, con 4 step: la rilevazione di competenze e abilità della persona con autismo; lo sviluppo delle competenze e delle abilità utili per il successivo inserimento lavorativo; la personalizzazione delle attività ed eventualmente l’adattamento degli ambienti di lavoro; infine, l’inserimento nel posto di lavoro“.

In conclusione, secondo Amenta, bisogna considerare “autismo e sindrome di Down come risorsa e non come problema“, alla luce del fatto che “le persone con autismo o sindrome di Down spesso manifestano capacità eccezionali che potrebbero essere utili per diversi settori aziendali, ad esempio la capacità di ricordare le informazioni, l’attenzione ai dettagli, le abilità logiche e matematiche molto sviluppate, o ancora l’accuratezza e la precisione con cui si svolgono attività manuali“.

(Foto di copertina: generica)

“Urge intervenire in modo incisivo per rendere convenzionale la somministrazione dell’ABA (Applied behaviour analysis). Le Asp – scrive Amenta all’assessore regionale – devono sostenere le spese per la terapia cognitivo-comportamentale ad indirizzo ABA a favore dei minori affetti dal disturbo dello spettro autistico, data la carenza di strutture pubbliche o convenzionate specializzate“.

“Ancora nella nostra regione purtroppo ancora siamo costretti a rivolgerci ai tribunali affinché il metodo ABA sia a totale carico del Servizio sanitario nazionale – prosegue il vicepresidente dell’associazione “20 novembre 1989” – Tanto per citarne una il Tribunale di Roma, con ordinanza del 9 ottobre 2018, ha riconosciuto il diritto all’erogazione di una prestazione sanitaria a carico del Servizio sanitario nazionale attesa l’evidenza scientifica di un significativo beneficio in termini di salute. Il trattamento con metodologia ABA è un trattamento riabilitativo compreso nei Lea (Livelli essenziali di assistenza) e che è riconosciuto dalle più recenti evidenze scientifiche e, quindi, come tale, rientra nei trattamenti sanitari che il Servizio sanitario regionale eroga. L’Asp, pertanto, è tenuta ad somministrare a tutti gli assistiti il trattamento medesimo, purché sussistano le condizioni richiamate dal disposto del D. lgs. n. 502/1992“.

“C’è tanto da fare per il mondo della disabilità e tante sono le risposte che attendiamo da troppo tempo per i nostri cari – conclude Amenta – così come la libertà di scelta per le proprie cure così come cita l’art. 32 della nostra Costituzione e cioè che il malato deve decidere in piena coscienza e libertà se, da chi e come farsi curare, e magari dare l’opportunità di accedere alla forma indiretta. Così come urge intervenire in modo celere per snellire le liste d’attesa per l’accesso alla terapia riabilitativa, dalla diagnosi precoce bisogna intervenire in modo altrettanto celere per migliorare la qualità di vita di tutti quei bambini che saranno adulti in un futuro prossimo“.

(Foto di copertina: generica)

Si tratta di Mirko Birritteri, Emilio Colella e Giuseppe Tringali, nei ruoli rispettivamente di Cico, Enzo e Stefano, tre fratelli che convivono nella stessa casa, dopo la morte della madre, la quale ha lasciato un testamento che obbliga Enzo e Stefano a stare in casa per badare a Cico, affetto da una forma di autismo. Salemme, che ha messo in scena la commedia nel 1995, deve aver visto “Rain man”, del 1988, con lo straordinario Dustin Hoffman nella parte di un soggetto autistico con una prodigiosa abilità nel campo dei numeri, che, a causa della morte del padre, viene affidato al fratello più giovane, interpretato da Tom Cruise.

Salemme, attore-autore-regista napoletano ha affrontato il tema con solarità partenopea; si ride, tranne in taluni momenti, per quasi tutto il tempo, fino alla conclusione, quando la commedia si trasforma, impercettibilmente, in tragedia. Nello sviluppo scenico Enzo, ritornato dopo vent’anni di assenza, e Stefano, rimasto in casa ad assecondare i disturbi relazionali di Cico, si rendono conto che il fratello può essere pericoloso. Dalle parole di Cico apprendono che, quasi certamente, ha ucciso la madre con una massiccia dose di morfina e, in un’occasione, temono per la vita quando Cico usa la pistola del padre poliziotto, scomparso anni prima.

Convocano a casa il notaio, interpretato da un gustoso Graziano Cavallino, per capire se possono ricoverare il fratello in una clinica specializzata, senza perdere l’eredità lasciata dalla madre. L’incontro fra il notaio e Cico diventa uno scontro, sempre, però, sul filo della comicità piena, quasi da humour nero, con spunti grotteschi.

Il finale, inatteso, lascia l’amaro in bocca. Cico non vuole rimanere senza i fratelli e dà loro e a sé stesso la morte come aveva fatto con la madre. Prima di addormentarsi per sempre sul divano, come i suoi fratelli, grida al pubblico: “Voi che fate? Andate via! Il teatrino è finito. Fuori nevica”. E mentre il sipario si chiude lentamente, fiocchi di neve inondano il palcoscenico. Applausi lunghi e molti a scena aperta. Ovazione finale. Il ricavato dello spettacolo andrà in beneficenza.

Il service è stato realizzato anche grazie ai contributi pervenuti da iniziative intraprese da parte dei genitori della scuola. La presidente del club, Adriana Corbino Giudice, ha affermato, durante l’inaugurazione della stanza, che si è “voluto lasciare un segno, così come recita il tema internazionale Inner Wheel di quest’anno, Leave a lasting legacy: è stato un progetto ambizioso e molto impegnativo“.

L’allestimento di questo ambiente ha lo scopo di rispondere in modo globale ai bisogni di persone diversamente abili, con particolare attenzione ai profili dei soggetti con disturbi dello spettro autistico, che presentano quasi sempre interessi o disturbi sensoriali molto spiccati, ciò con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita, ridurre lo stress, aumentare la fiducia e la motivazione,  interagire con l’ambiente, trovare un livello di attivazione percettiva che consenta una buona partecipazione alle attività proposte, per promuovere l’acquisizione di nuovi gradi di autonomia e libertà.

“Si tratta di una stanza che, per sua concezione e tipologia di stimolazione, permette di intervenire sugli stati di disregolazione comportamentale, costituendo un contesto privilegiato per un training di interazione interpersonale”, ha spiegato la presidente dell’Inner Wheel club, che ha inoltre ringraziato tutti gli operatori coinvolti nel progetto a vario titolo “per la disponibilità, la generosità e l’amore dedicato a questo service, dando un valore aggiunto alla scuola Domenico Costa“.

Il dirigente scolastico Michele Accolla, in occasione dell’inaugurazione, ha inteso ringraziare a sua volta l’Inner Wheel club per la preziosa donazione della stanza, che contribuirà a rendere felice la giornata dei piccoli in difficoltà.

Relatore della conferenza Franco Nardocci, neuropsichiatra infantile presso l’Usl di Ravenna, responsabile del “Progetto autismo”, nonché consulente dell’Istituto superiore di sanità e già presidente della Sinpia (Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza).

La relazione esposta da Nardocci è stata accompagnata dalla proiezione di alcuni video e foto che riprendevano le espressioni del volto, i gesti, e i comportamenti di bambini ai quali era stato diagnosticato l’autismo. Si tratta di un disturbo del neurosviluppo che comporta delle difficoltà nelle interazioni sociali, deficit cognitivi nella comunicazione verbale e non verbale. Si riscontra prevalentemente nei bimbi maschi.

Secondo quanto dichiarato da Nardocci, le ricerche sull’autismo non sono ancora arrivate a determinare quali siano le cause principali, anche in considerazione della grande variabilità dei sintomi, ma con la diagnosi precoce è possibile migliorare la qualità della vita dei soggetti autistici e delle loro famiglie. Dagli anni ottanta c’è stata una rapida evoluzione nel campo della ricerca sui disturbi dello spettro autistico.

È stata accantonata la teoria della “madre frigorifero”, espressione coniata negli anni cinquanta da alcuni psicoanalisti per indicare la donna la cui freddezza emotiva avrebbe effetti patogeni sul figlio e quindi responsabile anche dell’eventuale autismo. Oggi, l’autismo è definito da tutta la comunità scientifica e internazionale come una grave disabilità dovuta ad una una precoce disfunzione neurocerebrale, ponendo così fine anche al vecchio impianto che fino a decine di anni fa considerava gli autistici come malati mentali, psicotici, schizofrenici.

“Ci sono un’infinità di studi che tentano di comprendere se nell’ambito del funzionamento neurocerebrale ci siano delle espressioni di disfunzione che possono portare all’autismo. Ad oggi non è stato individuato il nesso causale tra una lesione cerebrale e l’autismo”, ha riferito Nardocci, così come non è stato rilevato il collegamento tra i vaccini e l’autismo. “Per quanto riguarda la questione delle vaccinazioni, non c’è collegamento tra i vaccini, in particolare il trivalente, e l’autismo. Anche perché, nonostante siano diminuiti i vaccini, le diagnosi di autismo sono aumentate“, ha detto chiarendo un aspetto molto dibattuto in Italia.

“L’unica causa ed effetto che sappiamo con esattezza che può determinare l’autismo, non che lo determina necessariamente, è stato il talidomide”. Il talidomide è un farmaco degli anni ‘50 e ‘60, che veniva utilizzato soprattutto dalle donne in gravidanza contro la nausea. Il ritiro del medicinale fu dovuto alla scoperta che le donne trattate con talidomide generavano neonati con alterazioni dello sviluppo degli arti. In questi stessi bimbi è stata rilevata una percentuale di autismo più elevata. È stato, altresì, vietato l’uso di un farmaco antiepilettico alle donne incinte. “A parte queste due situazioni – ha detto il neuropsichiatra – noi non abbiamo dati certi sul rapporto ambiente-autismo”.

A margine della conferenza, si è aperto un dibattito che ha visto anche l’intervento della mamma di un ragazzo autistico, la quale ha lamentato l’assenza di supporto da parte dello Stato nei loro confronti, sottolineando che i costi delle terapie sostenuti dalle famiglie sono altissimi.

Questa è la risultanza di un seminario sull’autismo organizzato venerdì scorso in un noto locale cittadino dal Kiwanis club, per provare a fare il punto su una malattia per la quale solo da ventisei anni a questa parte si stanno approntando metodiche volte all’inserimento di soggetti che possono magari non sapere pronunciare il proprio nome, ma che posseggono qualità, anche ad altissimi livelli, che i cosiddetti normodotati non posseggono.

Basterebbe ricordare al riguardo il famoso film “Rain man”, con uno straordinario Dustin Hoffman nel ruolo di un autistico con eccezionali capacità di calcolo matematico. Ecco perché è giusto dire che gli autistici sono davvero “diversamente abili”.

Il presidente del Kiwanis, Domenico Morello, ha precisato che è stato organizzato in aderenza al “service” distrettuale voluto fortemente da Valchiria Do, attuale “governatore” kiwaniano del distretto Italia-San Marino. Il luogotenente governatore Gaetano Paolo Russotto ha ricordato che da sempre il Kiwanis si è distinto e continua a distinguersi per la salvaguardia e la tutela dei bambini.

Il relatore Salvatore Cannavà, in apertura, si è detto dispiaciuto per la presenza in sala di un solo medico e, poi, attraverso una serie di “provocazioni”, ha illustrato le possibili cause dell’autismo, ha sottolineato l’importanza fondamentale della prevenzione da parte delle donne che stanno per diventare madri, una prevenzione in un certo senso globale che riguardi pure il cibo. Poi ha presentato alcuni genitori di figli autistici, uno dei quali è Antonio Esposito, presidente siracusano dell’associazione onlus “Filippide” che, con successo, sta perseguendo l’obiettivo di far acquisire ai disabili mentali traguardi finora impensati grazie a discipline sportive quali vela, canoa, nuoto, immersioni subacquee e corsa.