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Augusta, Rotary e Telethon insieme per le “mamme rare”. Presentato opuscolo per le scuole

AUGUSTA – Il progetto “MaRa”, acronimo che sta per “mamme rare”, cioè le mamme di bambini affetti da malattia genetica rara, è stato presentato a palazzo di città lo scorso giovedì. A promuoverlo il Rotary club Augusta, selezionato per una sovvenzione del Distretto Rotary 2110 Sicilia e Malta, in collaborazione con la Fondazione Telethon, che da circa trent’anni in Italia raccoglie fondi per finanziare la ricerca biomedica sulle malattie genetiche rare.

La prima fase delle attività progettuali ha portato alla pubblicazione di un opuscolo divulgativo in materia, aggiornato ad ottobre 2023, destinato gratuitamente in particolare agli studenti medi, edito dal Rotary club cittadino con i contenuti tecnici forniti da Telethon.

La conferenza di presentazione, moderata dal segretario del Rotary club Augusta nonché ideatore e coordinatore del “Progetto MaRa” Francesco Messina, è stata aperta dalla presidente del club di servizio Concetta Messina.

L’obiettivo è quello di portare a conoscenza della collettività, e soprattutto delle nuove generazioni – ha detto – i progressi raggiunti dalla ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, sulle loro cure e sui sistemi di prevenzione e screening oggi disponibili“.

È stata poi la volta del coordinatore provinciale di Telethon, Giovanni Girmena che, tra l’altro, ha raccontato la storia della mamma “rara” ritratta nella copertina dell’opuscolo, ossia la storia di Barbara, mamma di Luca, affetto da un’atrofia muscolare spinale diagnosticata precocemente, grazie alla ricerca, a soli 16 giorni di vita. Il bimbo ha così potuto ricevere una terapia innovativa, ancor prima che si manifestassero i sintomi, e oggi è totalmente asintomatico conducendo la propria vita senza limitazioni.

Dal tavolo dei relatori, si sono quindi avvicendati gli interventi dei tecnici, a partire da Massimiliano Magnano, dirigente biologo Uosd di Patologia clinica dell’Asp di Siracusa, che, partendo dagli aspetti legati alla insorgenza delle malattie genetiche rare, ha dedicato un focus alla fruttuosa ricerca sulla fibrosi cistica.

Sabrina Leanza, medico specializzando in Medicina interna all’ospedale “Garibaldi-Nesima” di Catania e socia del Rotary club cittadino, nel suo intervento, ricollegandosi alle storie di tante mamme “rare”, ha sottolineato l’importanza di poter accedere agli screening prenatali e neonatali.

A seguire, Fabrizio Romano, medico oncologo presso l’Uoc di Medicina oncologica dell’Asp di Siracusa e socio del Rotary club cittadino, ha esposto sulle applicazioni della terapia genica nella cura dei tumori. Ha evidenziato come i progressi della ricerca scientifica consentono oggi di “insegnare” nuove funzioni a specifiche cellule, in modo da renderle più efficaci nel riconoscere e distruggere le cellule tumorali.

In videocollegamento da Roma, dove fervono i preparativi per l’annuale maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, Annamaria Zaccheddu, responsabile dei contenuti scientifici e istituzionali della Fondazione. Ha voluto raccontare il caso emblematico di due genitori che da Trinidad e Tobago sono arrivati a Milano al fine di sottoporre il piccolo Amari a una terapia genica per curare la sindrome di Wiskott-Aldrich. E anche Amari, come Luca, oggi è un bambino che conduce una vita normale.

A concludere gli interventi, Corinne Genovesi, responsabile delle campagne di raccolta fondi per il Sud Italia, che ha ricordato la storia della Fondazione Telethon con la missione lanciata dalla fondatrice Susanna Agnelli, quella di riuscire a scrivere, grazie alle donazioni, la parola “cura” accanto al nome di ciascuna malattia genetica rara.

Il progetto “MaRa” entrerà nel vivo nel nuovo anno, attraverso due incontri con gli studenti del Liceo “Megara” e del 2° Istituto di istruzione superiore “Arangio Ruiz“, rappresentato alla conferenza dalla dirigente scolastica Maria Concetta Castorina, intervenuta per sottolineare le durature collaborazioni tra scuola e Rotary, le docenti Rosa Anna Bellistri e Cettina Mallo e una delegazione di studenti (vedi foto all’interno).


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